Opmaat naar zorg op maat: Interprofessionele samenwerking met ouders als experts!

Ernstige gedragsproblemen als agressie en zelfverwondend gedrag komen veel voor bij mensen met een verstandelijke beperking. Ze ontstaan vaak op jonge leeftijd en hebben ingrijpende gevolgen voor ontwikkeling en kwaliteit van leven in elke levensfase. De genetische oorzaak van een syndroom, het ontwikkelingsprofiel, de gezondheid en de omgeving spelen een rol bij de ontstaanswijze. Ze vormen samen aanknopingspunten voor een aanpak op maat.
Syndroom specifieke, gedragsdeskundige expertise is nog beperkt beschikbaar en blijkt niet altijd goed toegankelijk voor ouders, gedragsdeskundigen en andere hulpverleners. Hoe vergroten we de syndroom specifieke expertise en brengen we die samen met de ervaringsdeskundigheid van ouders, de kennis van gedragsdeskundigen en andere hulpverleners? Wat vindt iedereen daarbij écht belangrijk?
Dat willen we vanuit een samenwerkingsverband van Prinsenstichting, LEVVEL en Amsterdam UMC samen met ouders en patiëntenverenigingen onderzoeken én verbeteren.