zorgpad voor HMG-CoA-lyasedeficiëntie

Voor u hebt u het zorgpad voor HMG-CoA-lyasedeficiëntie. Dit zorgpad is bedoeld voor meerdere gebruikers:

Voor de patiënt: Verduidelijking van het ziekte- en zorgproces. Ondersteuning in het contact met zorgverzekeraars en hulpverleners.
Voor de arts: Ondersteuning van de behandeling door expert opinions en/of wetenschappelijk onderzoek. Eenduidig verzamelen van informatie over ziektebeloop, complicaties en behandelingen. Betere afspraken binnen de beroepsgroep over de benodigdheden voor optimale zorg.
Voor de zorgverzekeraar: Professionalisering van het zorgproces door consensus tussen behandelaren.
Het zorgpad is ontwikkeld door een team van artsen die gespecialiseerd zijn in metabole ziekten, in samenwerking met de andere deskundigen op het gebied van HMG-CoA-lyasedeficiëntie en de patiëntenvereniging. Het geeft de consensus weer die is bereikt tussen de kinderartsen metabole ziekten en de internisten metabole ziekten.
In dit zorgpad wordt de beste medische zorg zoveel mogelijk gebaseerd op de meest recente gegevens uit wetenschappelijk onderzoek, in combinatie met de ervaringen van een groep experts. Voor de gegeven adviezen is waar mogelijk een ‘level of evidence’ aangegeven. De levels variëren van niveau 1, het hoogste level, tot niveau 4.

Het zorgtraject wordt weergegeven in een stroomschema. Hierna wordt de begeleiding voor kinderen en voor volwassenen beschreven. Het is belangrijk te realiseren dat dit een algemene richtlijn is; er kunnen goede redenen zijn om hier bij individuele patiënten van af te wijken. Ook kunnen er tussen de Nederlandse Universitair Medische Centra (UMC’s) met een afdeling voor Metabole Ziekten kleine verschillen bestaan over de precieze invulling of toepassing van dit zorgpad.