Electronic patient and parent reported outcomes in pediatric clinical practice

Het delen met de arts van antwoorden die chronisch zieke kinderen en hun ouders geven op vragenlijsten over hun gezondheid, leidt tot een toename van gesprekken over het psychosociaal functioneren en tot een betere tevredenheid van de arts over de geboden zorg.
Dit blijkt uit onderzoek van Lotte Haverman naar chronisch zieke kinderen en het effect van de aandoening op hun ouders.
In het ziekenhuis wordt steeds meer gebruik gemaakt van vragenlijsten waarop patiënten kunnen aangeven hoe het met ze gaat, de Patient Reported Outcomes (PRO’s). Hiermee valt de kwaliteit van leven te monitoren, wat vooral bij kinderen van belang is om ontwikkelingsproblemen tijdig op te sporen. Door de antwoorden (het KLIK-PROfiel) terug te koppelen naar de arts, komen deze problemen eerder aan bod doordat er meer wordt gepraat over het emotioneel en sociaal functioneren. Het KLIK-PROfiel is nu onderdeel van de zorg in het Emma Kinderziekenhuis AMC (www.hetklikt.nu) en is uniek in de wereld.
Verder blijkt dat kinderen en jongvolwassenen met reuma een verlaagde kwaliteit van leven en een vertraagde levensloop hebben ten opzichte van leeftijdsgenoten. Uit antwoorden van vragenlijsten onder ouders komt naar voren dat ouders van een kind met een chronische ziekte meer angst en depressie rapporteren dan ouders van een gezond kind. Met de door Haverman ontwikkelde Last Thermometer voor Ouders kunnen dergelijke problemen tijdig worden gesignaleerd.