Project Zorgnetwerken voor mensen met Reumatische Aandoeningen in Nederland: In opdracht van het Reumafonds

In Nederland zijn in het begin van deze eeuw reumanetwerken opgericht om de kwaliteit van de
zorg voor patiënten met een reumatische aandoening te verbeteren. Onderzoek naar deze,
voornamelijk door fysio- en oefentherapeuten gevormde, netwerken toonde een toename van het
aantal verwijzingen naar netwerktherapeuten en een verbetering van de kwaliteit en kwantiteit van
de communicatie en samenwerking met verwijzers aan. Het afgelopen decennium is het aantal
reumanetwerken in Nederland gestegen, maar op dit moment is er onduidelijkheid over het aantal,
de organisatie en tevredenheid over het functioneren van deze reumanetwerken. Bovendien is het
voor reumapatiënten niet zichtbaar waar deze reumanetwerken zich bevinden, aan welke
(kwaliteits)eisen deze voldoen en wat de toegevoegde waarde van een reumanetwerk voor
reumapatiënten kan zijn. Dit was aanleiding voor het Reumafonds om het initiatief te nemen voor
het huidige project, dat als doel had om het aantal reumanetwerken in Nederland in kaart te
brengen en te onderzoeken wat de kenmerken ervan zijn, hoe zij functioneren en hoe tevreden
leden en patiënten erover zijn. Ook werd de relatie tussen de kenmerken van reumanetwerken en
uitkomsten van netwerken op patiëntniveau en netwerkledenniveau onderzocht. Hierbij werd de
volgende definitie van reumanetwerk gehanteerd: Elk samenwerkingsverband van tenminste 5
behandelaars in de eerste lijn, al dan niet in combinatie met behandelaars in de tweede lijn en/of
reumapatiëntenverenigingen, dat gericht is op in ieder geval de conservatieve behandeling, en met
formele afspraken over de organisatie van zorg voor en/of over de inhoud van behandeling van
mensen met een reumatische aandoening. Het netwerk richt zich in elk geval (maar niet per se
exclusief) op de behandeling van mensen met reumatoïde artritis (RA), ziekte van Bechterew (Axiale
Spondylarthropathie (AxSpA)), en/of artrose (OA).
Door te zoeken op internet en te informeren bij diverse stakeholders op het terrein van de
reumatologie zijn bestaande reumanetwerken geïdentificeerd. Vervolgens zijn door middel van
interviews met netwerkcoördinatoren en een online vragenlijstonderzoek onder zowel
netwerkleden als patiënten (behandeld door desbetreffende leden), kenmerken en het functioneren
van netwerken, tevredenheid en wensen voor de toekomst bij de leden en tevredenheid onder
patiënten in kaart gebracht. De uitkomsten van deze inventarisatie zijn in een invitational
conference met alle betrokken stakeholders bediscussieerd. De discussie heeft geleid tot
aanbevelingen over de optimale organisatie van reumanetwerken op nationaal en regionaal/lokaal
niveau.
In totaal zijn 19 reumanetwerken geïdentificeerd, waarvan er 5 een formele organisatiestructuur
hadden, 17 criteria hanteerden voor het lidmaatschap en 7 contributie verlangden van de leden. In
10 netwerken waren patiënten betrokken bij de organisatie en 17 netwerken hadden een vorm van
samenwerking met een polikliniek reumatologie van een ziekenhuis.
Deze 19 netwerken hadden in totaal 479 leden, bij 15 netwerken bestonden de leden alleen uit
fysiotherapeuten. Door 18 netwerken werden bijeenkomsten georganiseerd voor de leden en door
11 netwerken voor patiënten. De communicatie tussen leden onderling en met verwijzers werd als
onvoldoende beoordeeld door de coördinatoren van respectievelijk 7 en 6 netwerken. Alle 19
netwerkcoördinatoren hadden de behoefte aan centrale ondersteuning van de organisatie en
netwerkactiviteiten.
Project Reumanetwerken
Eindrapportage Project Reumanetwerken 4
In totaal 214 netwerkleden vulden een online vragenlijst in, waarin 38% aangaf geaccrediteerde
nascholing op het gebied van reumatische aandoeningen gevolgd te hebben en 21% het afgelopen
jaar geen patiënten met de 3 meest voorkomende reumatische aandoeningen (Reumatoïde Artritis,
M. Bechterew en heup/knieartrose) gezien te hebben. Behoefte aan gestandaardiseerde,
geaccrediteerde en betaalbare bij- en nascholing en ondersteuning in de organisatie van een
netwerk werd door 70-80% van de respondenten aangegeven.
De 149 patiënten die door een netwerktherapeut werden behandeld en een online vragenlijst
invulden waren zeer tevreden (een score van 8.7 op een schaal van 0-10) over de behandeling en
gaven een goede beoordeling van de informatie die zij ontvingen over hun aandoening, de
bejegening en samenwerking met hun behandelaar.
Er was geen relatie te vinden van kenmerken van reumanetwerken en het oordeel van de zorg door
patiënten. Wel is er een relatie gevonden van kenmerken van reumanetwerken en het oordeel van
fysio-/ oefentherapeuten over het functioneren van het netwerk. Als er een RPV betrokken was of er
een hoog behandelvolume was, was men meer tevreden. Daarnaast was men minder tevreden als
men goed geschoold was. Een mogelijke verklaring waarnaar we niet hebben gevraagd zou kunnen
zijn dat netwerk therapeuten die goed geschoold zijn kritischer zijn naar hoe het netwerk
functioneert. Als taken en verantwoordelijkheden waren vastgelegd was men ook minder tevreden.
Een reden hiervoor die we ook niet hebben uitgevraagd zou kunnen zijn dat therapeuten in
desbetreffende netwerken vooral minder tevreden zijn over het functioneren omdat vastgelegde
taken niet werden uitgevoerd en vastgelegde verantwoordelijkheden niet voldoende werden
genomen. Consensus onder stakeholders tijdens de invitational conference liet zien dat
zorgnetwerken voor mensen met reumatische aandoeningen multidisciplinair zouden moeten
worden opgezet. Vooral de samenwerking met reumatologen en reumaverpleegkundigen werd
benadrukt, evenals de betrokkenheid van patiënten(verenigingen).